Saúde

ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica

A Esclerose Lateral Amiotrófica ( ELA ) é uma doença neurodegenerativa que acarreta paralisia motora progressiva, irreversível, de maneira limitante, sendo uma das doenças mais temidas. Desde 2009, o Ministério da Saúde, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), oferece assistência e medicamentos gratuitos, de forma integral, aos pacientes com essa doença, com base no que está cientificamente comprovado. Ainda não existem evidências em nível mundial de tratamento que levem à cura da doença.

A Esclerose Lateral Amiotrófica ( ELA ) é uma doença neurodegenerativa que acarreta paralisia motora progressiva, irreversível, de maneira limitante, sendo uma das doenças mais temidas.
A esclerose ganhou bastante notoriedade na mídia em 2014, com a campanha do “Desafio Balde de Gelo” nas redes sociais, onde famosos e anônimos derrubavam um balde água gelada no corpo para divulgar e arrecadar fundos para pesquisa e ajudar pacientes com a doença. O físico britânico Stephen Hawking, morto em 2018, foi um dos portadores mais conhecidos mundialmente da ELA.
Desde 2009, o Ministério da Saúde, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), oferece assistência e medicamentos gratuitos, de forma integral, aos pacientes com essa doença, com base no que está cientificamente comprovado. Ainda não existem evidências em nível mundial de tratamento que levem à cura da doença.
Em 2014, o Ministério da Saúde ampliou o cuidado a pessoas com doenças raras, instituindo a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, incluindo a Esclerose Lateral Amiotrófica ( ELA ). O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas dessa doença foi atualizado em novembro de 2015.
Os medicamentos e tratamentos são apenas paliativos, existem para ajudar a melhorar a qualidade de vida e retardar a evolução da doença, que inevitavelmente acontecerá em algum momento.
As causas da Esclerose Lateral Amiotrófica ( ELA ) ainda não são conhecidos, no entanto sabe-se que em cerca de 10% dos casos ela é causada por um defeito genético. Na prática, os neurônios dos pacientes acometidos pela doença se desgastam ou morrem e já não conseguem mais mandar mensagens aos músculos.
Isso gera a curto e médio prazo enfraquecimento dos músculos, contrações involuntárias e incapacidade de mover os braços, as pernas e o corpo.

A doença piora lentamente.

Outras causas que podem estar relacionadas com a Esclerose Lateral Amiotrófica ( ELA ) são:
* Mutação genética
* Desequilíbrio químico no cérebro ( níveis de glutamato mais elevado ), o que é tóxico para as células nervosas
* Doenças autoimunes
* Mau uso de proteínas

Os sintomas da Esclerose Lateral Amiotrófica ( ELA ) normalmente começam a aparecer após os 50 anos, mas também podem surgir em pessoas mais novas. Entre outros sinais e sintomas, pessoas com ELA têm:
* Perda gradual de força e coordenação muscular
* Incapacidade de realizar tarefas rotineiras, como subir escadas, andar e levantar
* Dificuldade para respirar e engolir
* Engasgar com facilidade
* Babar
* Gagueira ( disfemia )
* Cãibras musculares
* Contrações musculares
* Problemas de dicção, como um padrão de fala lento ou anormal ( arrastando as palavras )
* Alteração da voz, rouquidão
* Perda de peso

A Esclerose Lateral Amiotrófica ( ELA ) não afeta os sentidos ( visão, olfato, paladar, audição e tato ) e, raramente atinge o funcionamento da bexiga, dos intestinos ou a capacidade de pensamento e raciocínio de uma pessoa.
O diagnóstico da Esclerose Lateral Amiotrófica ( ELA ) é feito, inicialmente, por meio de análise clínica e exame físico, que pode mostrar algumas deficiências físicas, sinais e sintomas que podem estar relacionados à doença. Podem haver, por exemplo, tremores, espasmos e contrações musculares, ou perda de tecido muscular ( atrofia ). Atrofia e contrações involuntárias da língua são comuns.
Além disso, a pessoa pode ter um jeito de andar rígido ou desajeitado. Os reflexos são anormais. Pode haver perda do reflexo faríngeo. Alguns pacientes têm problemas para controlar o choro ou o riso, estado chamado de “incontinência emocional”.
Para confirmar o diagnóstico, o médico especialista pode solicitar os seguintes exames:
* Exames de sangue, para descartar outras doenças
* Teste respiratório, para verificar se os músculos do pulmão foram afetados.
* Tomografia computadorizada ou ressonância magnética da coluna cervical, para garantir que não exista uma doença ou lesão no pescoço, que pode ser semelhante à ELA
* Eletromiografia, para ver quais nervos não funcionam corretamente
* Teste genético, se houver um histórico familiar de ELA
* Tomografia computadorizada ou ressonância magnética da cabeça, para excluir outras doenças
* Estudos de condução nervosa
* Testes de deglutição
* Punção lombar

O tratamento para a Esclerose Lateral Amiotrófica ( ELA ) começa com a utilização de um medicamento que é distribuído gratuitamente por meio do Sistema Único de Saúde ( SUS ). Este reduz a velocidade de progressão da doença e prolonga a vida do paciente.
Fisioterapia, reabilitação, uso de órteses, de cadeira de rodas ou outras medidas ortopédicas podem ser necessárias para maximizar a função muscular e o estado de saúde geral, conforme cada caso e de acordo com a evolução da doença.
A participação de um nutricionista é muito importante, pois os pacientes com ELA tendem a perder peso. A própria doença aumenta a necessidade de ingestão de alimentos e calorias. Ao mesmo tempo, os problemas de deglutição podem fazer com que seja difícil comer o suficiente. Os dispositivos respiratórios incluem máquinas usadas somente durante a noite e ventilação mecânica constante.
O Ministério da Saúde oferece ainda Práticas Integrativas e Complementares, como cuidados paliativos terapêuticos, ajudando na promoção, prevenção e tratamento de doenças crônicas ou raras, como ELA. Essas práticas possuem recursos tecnológicos simplificados e potentes, que podem contribuir ao longo de todo o tratamento, tanto para o paciente quanto para os familiares.
Os cuidados paliativos são uma abordagem de tratamento que promove a qualidade de vida de pacientes que enfrentam doenças que ameacem a continuidade de vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento. Estão previstos nos cuidados paliativos tratamentos para dor e outros problemas de natureza física, psíquica, espiritual e social.
A reabilitação da Esclerose Lateral Amiotrófica ( ELA ) pode englobar medidas relacionadas à dor, prevenção de contraturas musculares e articulares.
O processo de reabilitação tem o objetivo de melhorar a funcionalidade e promover a inclusão social das pessoas com deficiência em seu ambiente social, por meio de medidas de prevenção da perda funcional, de redução do ritmo da perda funcional, da melhora ou recuperação da função; da compensação da função perdida; e da manutenção da função atual.
Em algum momento, de acordo com a evolução da doença, a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) trará as seguintes complicações, que podem ocorrer de forma isolada ou somadas:
* Aspiração de comida ou líquido
* Perda da capacidade de cuidar de si mesmo
* Insuficiência pulmonar
* Pneumonia
* Escaras ( úlceras de pressão )
* Perda de peso acentuada
* Incapacidade de respirar sozinho
* Incapacidade de engolir
* Incapacidade de falar
* Morte

Como já citado anteriormente, um silencioso e difundido assassino, pior à sua saúde que álcool, nicotina e muitas outras drogas, está provavelmente escondido em seu armário de cozinha neste exato momento. Ele, o glutamato monossódico ou GMS, um realçador de sabor, é adicionado a milhares de alimentos que você e sua família consomem regularmente.
Glutamato monossódico é um dos piores aditivos alimentares no mercado e é usado em sopas enlatadas, biscoitos, carnes, saladas e refeições congeladas. É encontrado em restaurantes e supermercados, na lanchonete da escola das crianças e, também nas fórmulas infantis processadas.
Enquanto os benefícios do GMS à indústria de alimentos está bem clara, este aditivo alimentar pode estar lentamente e silenciosamente acarretando grandes danos à sua saúde. O glutamato está diretamente relacionado à casos de ELA e outras doenças degenerativas. Potencialmente aciona ou piora disfunções de aprendizado, Mal de Alzheimer, Mal de Parkinson e Esclerose Lateral Amiotrófica.
O glutamato é uma excito-toxina, o que significa que ele superexcita suas células ao ponto de ser perigoso ou mortal, causando danos em vários graus.
Tomar a decisão de evitar GMS em sua alimentação é mais que possível, é uma escolha sábia para todos ao seu redor. Reconhecidamente é preciso mais tempo planejando as atividades na cozinha e preparando comida em casa quando usamos ingredientes frescos e cultivados localmente mas, saber que sua comida é pura e livre de aditivos tóxicos, como o glutamato, é algo inestimável.
Além disso, escolher seu alimento lhe trará melhor sabor e valores mais saudáveis que qualquer comida processada com glutamato que você pode comprar no supermercado.
A ELA gera um impacto subjetivo em toda a família diante de toda a fragilidade e perda progressiva das atividades normais do paciente. Ajuda psicológica, tanto para o paciente quanto para a família, pode ajudar a lidar bem com ELA. Seguir corretamente as orientações médicas e o tratamento pode ajudar a melhorar a qualidade de vida do paciente e impedir que complicações ocorram.
Quando uma pessoa da família sofre de uma doença grave como a ELA toda a família adoece. Ver quem você ama aprisionado em um corpo que não responde, mesmo sadio das suas atividades cerebrais é muito difícil. A pessoa está ali, mas ela não consegue mais te abraçar de volta, respirar sozinha, conversar sobre as coisas, rir sem sentir falta de ar.
Por isso, é preciso haver uma educação contínua relacionada a doença, estratégias eficazes de enfrentamento, aconselhamento de apoio para cada esforço individual ou familiar para conviver confortável e produtivamente.

 

Biografia:

 

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Michele K. B. Machado formou-se em Farmácia, no ano 2000, pela Universidade Metodista de Piracicaba. Focou seus estudos na gestão de pessoas e, no varejo farmacêutico, onde atuou nestes 18 anos de formação.
Sua responsabilidade profissional e, seu viés social proporcionaram verdadeiros cases de sucesso no cuidado à saúde da comunidade. Sempre pautada em orientações verticalizadas e socialmente necessárias contribuiu para a manutenção e geração de cuidado à saúde das comunidades em que esteve inserida

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